SIN RESPIRO

Prólogo (Carmen de la Cuesta Benjumea), 9

Presentación (María Victoria Delicado Useros), 13

Capítulo I: Las cuidadoras, (María Victoria Delicado Useros), 17

1. El potencial cuidador, 17

Denominaciones, conceptos y reconocimientos. Antecedentes de estudio del cuidado informal o familiar. Magnitud y diversidad de personas que cuidan. Características sociodemográficas de los cuidadores. Tipología de cuidadores no profesionales y características del cuidado. Cambios sociales y crisis de los cuidados informales. Indicadores de apoyo informal y estimación de necesidades.

2. ¿Perfiles en transición?, 43

Responsabilidad del cuidado y construcción social del cuidador. Motivaciones para el cuidado. Desigualdades de género y dedicación al cuidado. La ética del cuidado.

3. La carga del cuidado. Consecuencias sociofamiliares

de los cuidados de larga duración, 72

Impacto de la dependencia en las familias. La relación con la persona cuidada. La evaluación de la carga: el tiempo de dedicación al cuidado. Actividades y tareas de cuidado. Coste económico, ajustes y adaptaciones de las familias. Crisis y conflictos familiares. Repercusiones sociolaborales y otras renuncias de los cuidadores.

4. Repercusiones en salud, 93

La salud de las personas que cuidan. La percepción de su salud por las personas cuidadoras. Calidad de vida en personas cuidadoras y su medida. La sobrecarga del cuidador y su medida con la escala de Zarit . Malestar psíquico en cuidadores y su medida. Perfil de riesgo del cuidador.

Bibliografía.

Capítulo II: Autoestima, apoyos sociales y recursos disponibles (María Victoria Delicado Useros, Ana Barnés Martínez), 135

1. Autoestima en cuidadores de personas dependientes, 136

Implicaciones clínicas e investigación futura.

2 Los apoyos familiares. La función familiar, 140

3. Redes sociales, profesionales y recursos de apoyo, 143

Redes sociales y recursos de apoyo. Tipología y clasificación de medidas. Descripción

de recursos y políticas públicas en el ámbito sociosanitario. Cobertura

6

y necesidades de apoyos familiares y sociales. Evolución de las redes sociales, profesionales y apoyo social percibido. Perspectivas tras la ley de dependencia.

Bibliografía.

Capítulo III: Interacción entre enfermeras y cuidadoras (Antonia AlfaroEspín María Victoria Delicado Useros, Eduardo Candel Parra), 173

1. La atención de enfermería a las familias, 173

2. Las representaciones sociales de las cuidadoras en los

profesionales de enfermería, 178

3. Percepción de enfermeras sobre las cuidadoras, 182

Denominación y tipología. Importancia de la labor de cuidado. Limitaciones

y dificultades de los cuidados de larga duración. Deterioro de la salud y soledad del cuidador. Recursos de apoyo y atención a la dependencia:

carencias, necesidades y políticas sociosanitarias.

4. Actitudes de las enfermeras hacia las cuidadoras, 189

Imagen. Actitudes. Actividades de enfermería con el cuidador familiar. Las necesidades expresadas por las enfermeras.

5. Percepción de los cuidadores sobre los profesionales de

enfermería, 203

¿Qué saben las personas cuidadoras sobre los profesionales de enfermería? Imagen. Actitudes.

Bibliografía.

Capítulo IV: Programas de intervención con cuidadores y evaluación

de las estrategias de apoyo, (Carmen Ortega Martínez, María Victoria Delicado Useros, Antonio Alcarria Rozalén,

Antonia Alfaro Espín, Francisco García Alcaraz), 213

1. Tipología de intervenciones, 213

Programas de intervención con personas cuidadoras.

2. Intervención psicoeducativa grupal de enfermería con cuidadores de personas dependientes, 217

Resultados de esta intervención de enfermería con personas cuidadoras.

3. Evaluación de estrategias de intervención, 225

Educación. Grupos de apoyo (intervención psicosocial). Counselling (individual o en grupo). Servicios de respiro (o cuidados de alivio). Servicios formales a domicilio. Terapia familiar. Tratamientos individuales. Evidencias y limitaciones de los diferentes estudios.

4. La implementación de la formación de cuidadores/as y los programas ?cuidando al cuidador?, 234

Bibliografía.

7

Capítulo V: Cuidadoras retribuidas inmigrantes, (Francisco García Alcaraz, María Victoria Delicado Useros, Carmen Ortega Martínez,

Antonia Alfaro Espín), 239

1. Envejecimiento, discapacidad y dependencia, 239

2. Las cuidadoras inmigrantes: un colectivo especial y emergente, 240

3. Nuevas demandas de salud y cuidados de las cuidadoras

inmigrantes, 244

4. Calidad de vida en cuidadores inmigrantes y condiciones

de cuidado, 245

Perfil sociodemográfico de la cuidadora inmigrante. Características del rol del cuidador. Perfil de la persona cuidada. Apoyos profesionales y recursos sociosanitarios

a la persona cuidada. Acciones de educación para la salud realizadas por la enfermera. Sobrecarga del cuidador. La capacidad para cuidar a los demás.

Bibliografía.

Anexo: Intervención psicoeducativa enfermera para cuidadores informales

de personas dependientes (Ana Barnés Martínez), 255

Bibliografía.

CD-Rom: Metodología y presentaciones de las sesiones de una intervención

psicoeducativa con cuidadoras (Ana Barnés Martínez y Grupo GICES [UCLM]).

Sin respiro es un libro centrado en los cuidadores no profesionales de personas dependientes que nos ofrece las aportaciones del Grupo de Investigación Cualitativa (GICES) tras más de una década de investigación sobre el tema. Los trabajos que aquí se presentan se han llevado a cabo bajo la óptica de tres de sus protagonistas más destacados: las cuidadoras familiares, las cuidadoras inmigrantes y los profesionales sanitarios que les son más próximos: las enfermeras. Metodológicamente, los abordajes son tanto cualitativos como cuantitativos, mediante grupos de discusión, estudios descriptivos y a través de una aproximación experimental con intervenciones psicoeducativas para cuidadoras. Además de contextualizar los resultados de estos estudios, el libro invita a realizar una revisión actualizada sobre el fenómeno del cuidado familiar y sus implicaciones, especialmente desde la perspectiva del género, ya que hablamos de un rol que, todavía hoy, es desempeñado mayoritariamente por mujeres. Finalmente, y para completar esta particular iniciativa, se incluyen un anexo y un CD con las diferentes sesiones de trabajo que componen la intervención psicoeducativa con cuidadoras desarrollada por el propio grupo GICES.